뚜렛증후군을 안고 사는 청년들의 이야기
1월 28일 (목) 밤 10시 KBS 1TV 방송
[MHN 문화뉴스 김종민 기자] KBS '다큐 인사이트'에서 뚜렛증후군 청년들의 의지와 삶을 조명한다.
KBS '다큐 인사이트'는 현실에 절망하지 않고 있는 그대로의 나를 사랑할 줄 아는, 의지 강한 청년들의 삶을 카메라에 담아낸 청춘 기획을 2회 연속 방송한다. 1화 뚜렛 청년들의 이야기는 1월 28일 목요일 밤 10시, 농인 청년 댄서 3인방의 분투기를 담은 2화는 2월 4일 목요일 밤 10시에 방송된다.
# 뚜렛증후군이란?
본인의 의지와 상관없이 불특정한 행동을 반복하거나 이상한 소리를 내는 틱 장애의 악성 케이스. 신체를 제어할 수 없는 운동 틱과 소리를 내는 것을 제어할 수 없는 음성 틱을 동시에 가지고 있는 상태가 1년 이상 지속되면 이를 뚜렛증후군이라 부른다.
# 아임뚜렛 논란
지난해 1월, 유튜브를 떠들썩하게 만들었던 사건이 있다. '뚜렛증후군' 환자가 자신의 장애를 극복하기 위해 노력하는 과정을 담은 영상으로 엄청난 조회 수를 기록한 유튜버 '아임뚜렛'. 하지만 얼마 지나지 않아 영상 속 그의 행동들은 모두 '뚜렛증후군'과 전혀 상관없는 거짓과 조작인 것이 드러났다. 그가 장애를 극복하길 바라며 응원했던 많은 사람들은 사실이 밝혀지자 분노를 토해내며 싸늘하게 돌아섰고 그것으로 뚜렛증후군에 대한 관심도 함께 사그라들었다.
유튜브가 '아임뚜렛' 논란으로 들끓었을 때, 제일 분노를 해야 했음에도 아무런 말도 못 하고 자신의 동굴에 숨어있는 사람들이 있었다. 바로 '뚜렛증후군' 환자들 자신이다. '아임뚜렛' 논란이 있기 전에도 자신의 틱을 불편해하는 주변의 싸늘한 시선 때문에 집 밖으로 함부로 나가지 못했던 진짜 '뚜렛증후군' 환자들. 그들은 논란 이후 자신이 갖고 있는 장애에 사기, 조작, 거짓이라는 단어가 함께 따라다니는 것을 지켜봐야만 했다. 그리고 자신에게 '뚜렛증후군'이 있다고 밝히는 것은 더욱더 어려워졌다.
# 아임뚜렛? 아임뚜렛!
사실 '아임뚜렛'이 내포하는 의미는 매우 긍정적이다. 자신이 '뚜렛증후군'을 갖고 있다는 걸 받아들인다는 용기, 의지를 지니고 있는 문장이다. 항상 사람들이 보이지 않는 곳에 숨어 자신을 부정하기 쉬운 '뚜렛증후군' 환자들에게 가장 필요한 일이다.
이에 '아임뚜렛'의 본래 의미를 되찾겠다는 진짜 '뚜렛증후군' 청년들이 있다. 이제 곧 서른을 앞둔 스물아홉 청춘남녀. 꾸밈없이 드러내는 자신들의 일상과 진솔한 고백을 통해 '아임뚜렛' 더 나아가 '뚜렛증후군'에 씌워진 거짓과 조작이라는 부정적 프레임을 깨트리길 원한다.
카메라에 담긴 자신의 틱 하는 모습을 마주하는 것이 너무나 두렵지만 이번을 계기로 '뚜렛증후군'이 제대로 알려지길 바란다는 주인공들. 보다 많은 '뚜렛증후군' 환자들이 자신의 모습을 있는 그대로 사랑하며 '아임뚜렛'이라고 세상에 나와 외칠 수 있길, 그런 자신들을 이 사회가 조금만 더 이해하고 따뜻하게 받아줄 수 있길 기도하고 있다.
# 스물아홉 보디빌더, 박지호
거북이 등껍질처럼 완벽하게 갈라지는 복근과 터질 듯한 허벅지 근육을 가진 박지호. 5년 차 보디빌더답게 건강미가 넘치는 그는 20년째 '뚜렛증후군'을 앓고 있다. 하지만 단단한 근육 속에 담긴 그의 마음은 여전히 항상 불안하기만 하다. 시도 때도 없이 튀어나오는 틱 증상 때문이다.
"뚜렛증후군을 가진 사람들은 어떻게든 틱을 숨기려 해요.
그런데, 숨길 수 있는 게 아니잖아요"
-박지호/뚜렛증후군
어린 시절 박지호에게 찾아온 '뚜렛증후군'은 그를 놀림과 소외의 대상으로 만들었다. 아무런 예고 없이 하루아침에 일어난 변화였다. 당시 박지호의 어머니는 어린 그를 이끌고 국내 유명하다는 병원을 다 찾아다녔지만, 원인조차 알 수 없었다. 20년이 지난 지금 역시 발병 원인은 물론 치료법조차 정확하게 밝혀지지 않았다.
"빨리 고치려고, 하지 마라 윽박질렀어요. 괜찮아질 거라 생각했죠.
안되니까 할머니가 굿을 하자. 지호야 절을 많이 해라. 절을 많이 하면 낫는다.
그 어린 것이 계속 절을 하더라고요. 쉬지도 않고 절을 해요"
-박지호 어머니
운동 없이는 살 수 없다는 박지호. 그는 운동이 자신의 인생을 구원해줬다고 말한다. 처음엔 '뚜렛증후군'을 둘러싼 사람들의 차가운 시선 속에서 살아남기 위해 시작한 운동이지만 이제는 그의 인생에서 성취감을 안겨주는 유일한 존재다. 하지만 그의 나이 이제 곧 서른. 아직 뚜렷한 직장을 갖고 있지 못한 그는 요즘 부쩍 더 ‘현실’이라는 단어를 많이 입에 담는다. 과연 그는 뚜렛증후군을 안고 끝까지 보디빌더의 길을 걸어갈 수 있을까.
"달라요. 주인공으로서 받는 시선
무대에 올라가면 다 저만 보고 있으니까.
막 제가 멋있어지고 주인공이 된 느낌이에요.
평소에는 쳐다보는 게 틱 때문에 오는 시선밖에 없으니까"
-박지호/뚜렛증후군
# 스물아홉 상담교사, 임초록
경기도 양평에 위치한 청운고등학교. 이곳에는 양평 청운 지역에서 학창 시절을 보낸 상담교사 임초록이 있다. 그녀는 대학교를 졸업하고 임용고시에 합격한 뒤 자신의 고향으로 다시 돌아왔다. '뚜렛증후군'과 함께 해 온 그녀의 초, 중, 고 학창 시절은 행복과는 거리가 멀고 고향의 풍경은 따돌림을 당한 아픈 기억을 떠오르게 하지만 그녀는 그 기억들을 피하지 않고 당당히 마주하기로 했다.
"제가 어렸을 때는
주변에 제가 상담을 받거나, 도움을 받을 수 있는 곳이 없었거든요.
그래서 아이들에게 더욱더 그런 것을 해주고 싶었어요."
-임초록/뚜렛증후군
20년 동안 함께 해 온 뚜렛증후군은 그녀의 삶에 상상할 수 없는 제약을 안겨 왔다. 그러나 그녀는 그 덕분에 누구보다도 절실한 삶에 대한 의지를 갖게 됐다고 고백한다. 삶의 매 순간마다 마주해야 했던 뚜렛으로 인한 현실의 벽. 하지만 그녀는 그때마다 무너지지 않고 그것을 뛰어넘기 위해 온 힘을 다했다.
"고등학교 2학년 때,
엄마한테 의자에 저를 묶어달라고 했어요.
공부, 해야 된다고."
-임초록/뚜렛증후군
하지만 마음 깊은 곳에서는 틱을 멈추지 못하는 스스로의 모습이 너무 싫고 밉다는 임초록. '아임뚜렛'의 진정한 의미를 되찾고 싶다며 방송 출연을 결정했지만, 여전히 카메라에 담긴 자신의 모습을 마주할 용기가 생기지 않는다. 스스로 자신의 틱 하는 모습을 사랑해줄 수 있을지 자신이 없다. 과연 그녀는 뚜렛증후군을 겪는 자신을 있는 그대로 바라볼 수 있을까.
"제 자신을 온전히 받아들이고 나는 틱이 있어서 오히려 더 좋았다라고
자신 있게 말할 수 있는 사람이 되길 저도 바라고 있어요
그런데, 쉽진 않아요."
-임초록/뚜렛증후군
세상 속으로 당당히 뛰어든 스물아홉 뚜렛증후군 청춘들의 이야기를 담은 다큐 인사이트 청춘 기획 1화 '아임 뚜렛'은 1월 28일 (목) 밤 10시 KBS 1TV에서 방송된다.
(사진=KBS 제공)
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다큐 인사이트 '청춘' 기획 2부작, 1화 뚜렛증후군 청년들을 만나다..."아임 뚜렛"
뚜렛증후군을 안고 사는 청년들의 이야기
1월 28일 (목) 밤 10시 KBS 1TV 방송